GC国际复大血友康复中心以患者为中心，关爱患者健康

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GC国际复大血友康复中心以患者为中心，关爱患者健康

全网发布：07-27 15:13 发表者：fuda_xxfb

　　关爱健康，你我同行

　　7月19日下午，我院GC国际复大血友康复中心举办了健康大讲堂第六篇。本次活动邀请了南方医科大学南方医院周璇博士进行授课，向血友病患者及家属讲授关于血友病抑制物相关知识，进一步促进医患交流，更加有效地预测和防范抑制物形成。

　　血友康复中心孙竞教授表示，抑制物形成是目前血友病患者综合治疗中最主要和严重的并发症之一，如何提高血友病伴抑制物患者出血治疗疗效及生活质量，是目前血友病救治中的难点问题。因此，预测和防范抑制物形成的意识十分重要，了解导致抑制物高发的因素及危险程度，尽可能避免一些不必要的环境因素，以降低高滴度抑制物发生的可能性。

　　那么血友病抑制物是什么？周璇博士表示，血友病抑制物又称血友病抗体，是血友病患者对凝血因子浓缩剂治疗产生免疫反应而发生的一种严重医学问题。由于凝血因子浓缩剂治疗无效，这些患者将面临出血和疼痛失控，同时关节损害变得更加频繁。

　　▲血友病FⅧ抑制物形成机制

　　抑制物在重度血友病中更为常见。绝大多数患者在暴露天数为50-75内产生抑制物，其中在第10-20次暴露时风险最高。这意味着，抑制物主要发生于重度血友病儿童患者，也可发生于此后年龄段未频繁接受治疗的轻度或中度血友病患者。

　　有研究表明，约25-30%重度血友病A儿童患者会产生抑制物。血友病B患者产生抑制物约1-6%。但需要特别注意的是，产生抑制物的血友病B患者如果继续输注凝血因子IX浓缩剂，可能会对这类产品产生严重过敏反应，包括过敏性休克。由于存在该危险，在血友病治疗中心的直接控制下进行血友病B治疗就显得尤其重要，特别是在凝血因子IX浓缩剂头10-20次治疗期间。

　　任何对正常治疗无反应的血友病患者均应怀疑产生抑制物。因此周璇博士建议新诊断为血友病的患儿和成人应该在第1天至第50天治疗之间定期进行抑制物检测。即使在第50天治疗之后，患者仍应每年检查至少两次，直至完成第150-200次给药，此后每年检查至少一次，在进行任何有创外科治疗之前，也应该重复抑制物检测。

　　▲患者及家属咨询

　　以患者为中心，为患者解决问题

　　血友病属于世界卫生组织（WHO）定义的罕见病。按人口流行病学统计，在中国大约有10万血友病患者，他们需要长期使用止血因子止血和预防出血，且大部分患者有不同程度的残疾。

　　患者杨先生（化名）患病已有10余年，一直以来他都是遵循医嘱，按需治疗。但疫情的原因打乱了他的治疗计划。“人是没在封控区，可是药却在封控区拿不出来，这可怎么办？”杨先生很是焦虑，他表示血友病用药比较特殊，一是要冷链保存，二是药品比较贵，一次性也不能开太多，自己原本的药物是足够的，但是因为疫情无法及时用药。

　　没有得到及时治疗的他，关节如膝关节、髋关节等出血，导致关节肿胀疼痛难忍，表皮温高，腿脚伸不直，这种情况如果及时使用止血因子便能有所好转。

　　因此，在得知杨先生的情况后，工作人员不仅时刻与杨先生保持联系，除了提醒他要做好疫情防控，还关注他的身心情况，并及时为其开药治疗。“按政策来说，他这个阶段的药是已经开完了，但是病情就是命令，解决患者问题才是硬道理。”孙竞教授表示，由于疫情的原因，很多此类患者无法到医院常规随诊，甚至无法正常开药，这时候患者及家属身心都承受着压力，因此我们中心在做好疫情防控的情况下，多角度、全方位满足患者的就医需求。

　　我院GC国际复大血友康复中心以患者为中心，利用多种形式如网上咨询、网络培训等，为很多血友病患者解了燃眉之急。此外中心还多次举办患教活动，让更多的人了解血友病，及早发现、及时就诊、规范治疗、改善预后，让越来越多的血友病患者像正常人一样生活。

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