癌魔毁甜美声线，香港美女歌手不
巨大卵巢癌-彭Ｘ妹
印尼华人坚持来穗治病，只因对中
治癌故事 | 发生在“促膝谈心”
这位曾与巫启贤同台演出的歌手开
专访复大抗癌勇士谭友好，讲述14
大马“象面人”洪Ｘ慧和陈Ｘ欣
黄Ｘ文（亮亮）
您当前的位置: > 患者故事 >
- 全网发布：10-16 15:21 发表者：广州复大肿瘤医院
黄Ｘ文（亮亮）
多发性神经内分泌肿瘤（MEN1）-马来西亚
2011年7月14日，广州复大肿瘤医院徐克成院长正在办公室看文件，秘书小陆进来说：“院长，你马上会有一个惊喜！”说着指向门口，“谁来了？”啊！是亮亮！徐院长三步并两步走上前，一把拉住亮亮的手，说：“亮亮，你恢复这么快吗？”陪来的护士长告诉我，亮亮今天自己在病区里走了几圈了，她说：“亮亮一定要自己走楼梯，上来看你院长伯伯。”徐院长拉着亮亮，东看西看，好像第一次见面。护士长告诉院长，亮亮的血糖已维持在正常范围，不需要持续输注葡萄糖了。徐院长眼睛被泪水蒙住了，喉咙里好像哽咽了，说不出话来。
爱，伟大，爱，威力无穷。如果不是复大医生护士日日夜夜、无微不至、呕心沥血的救治，不是来自各方爱的汇聚，亮亮的生命历程这么会出现奇迹！
亮亮入院时，被用轮椅从救护车上接下来 亮亮和护理他的护士（2011年11月初）
徐院长感慨万分。记得一年多前，2010年5月份，在吉隆坡最大的华文报《星洲日报》礼堂。他应邀作“别让治癌变二度伤害”讲座，第二天，《星洲日报》邀请徐院长一行为读者作义务咨询。徐院长咨询的第一位就是年仅22岁的亮亮。他身材高大肥胖，但步态不稳，神情呆滞，由母亲和女朋友陪来。同来的还有一位杜女士，是他们家的朋友。他的CT显示胰腺病变有三个，大小2-5厘米；再看血液化验：血糖40-55毫克/升。问病史，病人食欲奇佳，需频繁进食，否则就“昏迷”。再追问病史，母亲上腹部有一肿块，已有七八年。医生说，母子两人均不可能治疗了。他们几乎被“吓死”，准备放弃，等待“命运安排”。徐克成考虑他和母亲均是患 “家族性内分泌肿瘤”，多个内分泌腺体均有肿瘤性病变，他的肿瘤有“功能”，血糖低是由于胰岛肿瘤大量释放胰岛素引起。这种肿瘤70%是良性，手术可以治愈，10%是恶性，早期治疗也有较好效果。徐院长希望他和他的母亲尽快来我院治疗。
2011年3月份，在复大肿瘤医院门诊大厅，有人突然拿着徐院长写的《我对癌症患者讲实话》，翻到第190页，对徐院长说：“徐教授，你去年在吉隆坡看的那位胰腺肿瘤青年现在已病危了。
2011年4月份，亮亮家朋友杜友群来邮件求救， 说“目前馬來西亞國大醫院醫生告知家屬，亮亮胸部，心臟與肺之間腫瘤7.5cm，是惡性，擴散至脊椎骨，晉入癌症第４期”。徐院长当即答复，一定要在当地医院改善症状后安全地来中国 。几天后，杜友群来邮件，说当地医生给他胸腔放液几千毫升后，亮亮呼吸有了改善。并说，亮亮天天闹着要来复大，即使死了，也心甘情愿。
6月8日，在母亲和弟弟的陪同下，亮亮来到复大肿瘤医院。他是被机场服务人员抬下飞机的。当时亮亮处于半昏迷状态，血糖仅有1.4毫当量/升，这比正常最低值低了80%。糖是人体重要的营养物质，缺少糖，能量不能产生，首先大脑会发生严重损害。他呼吸急促，心跳140次/分钟，血氧饱和度低于90，这已是到了危险界限。看看带来的CT片，亮亮的肿瘤已发展到肺、胸腔、心包、纵隔、骨、肾上腺和肝脏。
区别内分泌肿瘤是良性抑或恶性，主要依赖临床过程，如果发生转移，肯定是恶性。亮亮已有胸腔、心包腔多处转移，病变肯定是恶性；他不仅有胰腺肿瘤，还有甲状旁腺和肾上腺病变，伴有肺骨胸腺转移，因此正确的诊断是多发些内分泌腺瘤I型（恶性）。
亮亮的母亲有类似病变，在她的上腹部和左侧胸部有巨大肿块，预计与亮亮的病变属同一性质。
亮亮的病变十分罕见，属于遗传性疾病，是常染色体显性遗传，病变一般发生在第11号染色体上MEN-in基因突变。手术切除肿瘤是最有效的治疗手段。对于亮亮妈妈的肿瘤，手术切除加冷冻可能会有良好效果。
但是，目前亮亮的肿瘤已不可能切除，按照常规，化疗是唯一可以采用的方法，文献报道，链佐霉素和表阿霉素联合应用有40%-50%的反应率，维持疗效可达1年。但关键药物链佐霉素国内缺货。复大专家向上海、北京多家著名医院寻求帮助，结果是“无能为力”，又向日本、欧洲的医生朋友询问，答复是“此病很少，无治疗经验”。再向美国排名第一的肿瘤医院MD Anderson 癌症中心求救，答复是“可以用化疗，但效果难以保证。链佐霉素需要低温保存运输，难以进入中国”。
奇迹终于出现。亮亮的病情一天天改善。如今，他的血糖回复到正常水平，胰岛素降低到治疗前的一半，他先是在床上坐起来，再在弟弟搀扶下下地行走，再单独行走。他脸上总是挂着笑容，见人就说“好开心好开心”
亮亮在徐院长办公室里(2011年5月) 2014年1月亮亮和徐院长
此后，他的血糖稳定地处于正常水平，血胰岛素一步步降低。他的母亲病情也一步步好转。母子二人于8月28日出院了。 他们回到吉隆坡时，在机场受到光明日报记者和许多华人朋友的迎接。
经过进一步联系，美国药物链佐霉素最终未能买到。后来MD安特森肿瘤中心的专家说，即使用上这个药也不一定有效，而且副作用很大。他们知道亮亮康复后，也很高兴，连说“不敢想象”。
徐院长于2011年11月13日应邀到吉隆坡，参加大马书市为他的《我对癌症患者讲实话》举行的签书活动，打电话到亮亮家，很遗憾，亮亮到泰国旅游了，未能见到他。见到杜女士了，她也在书市，为她的出版社服务。她矮矮的个子，瘦瘦的身材，穿着非常一般，看样子60多岁了。我们相见后，紧紧拥抱，我看出她在不断流泪。我问她与亮亮家是什么亲戚关系，她说：“不是亲戚，仅仅是朋友！”
2012年11月30日，收到杜女士发来邮件，说—前阵子去探望亮亮母子, 觉他俩精神奕奕, 若没脚不利索, 看不出是在生病.……亮亮现全副精神摆在青年团的志业上, 生活充实有寄托, 亮妈则可靠拐杖慢步行走和做点轻微家务。对他们的病况是有顾虑和担忧, 但看到他们能充实过好每一天, 甚觉欣慰!无论如何, 还是感谢复大医疗队伍的付出！尽管面对病人种种变化状况, 希望别气馁妥协, 还有许许多多的病人需得到您们的治疗及关怀, 加油！杜友群 敬上
2014年1月23日，徐院长应邀去吉隆坡参加会议，亮亮自己驾车40公里专程到酒店来看望，并一直陪同徐院长，直到深夜。徐院长挽留他当夜不要回家，他说他“非常精神”，一定要回家，“妈妈想他”。
黄Ｘ文（亮亮） - 多发性神经内分泌肿瘤（MEN1）
男性，24岁，多发性神经内分泌肿瘤，累及胰腺、肺、胸腔、心包、纵隔、骨、肾上腺和肝脏。严重低血糖，频发抽搐、昏迷。给予经皮冷冻消融，减少瘤负荷，低血糖被完全控制，恢复正常生活。迄今，患者已无进展生存4年。这是世界上第一次应用冷冻治疗此种肿瘤取得成功。病例报告已发表于美国《胰腺》杂志。
黄Ｘ文治疗成功经验
多发性神经内分泌肿瘤（MEN1）治疗以手术切除为首选，化疗和放疗效果有限。该患者肿瘤除了在胰腺外，转移到多个脏器，已无法切除。更重要的，患者肿瘤系功能性，大量分泌胰岛素，引起严重低血糖，出现抽搐昏迷发作，呈典型Whipple 三联征。复大专家团队创新性使用经皮冷冻消融，成功地实施减瘤治疗，非常有效地控制了症状，延续了生命，创造了文献中尚无报告的奇迹
(责任编辑：fuda-cehua)
粤公网安备 44010602001792号